Ce colloque émane de la journée de rencontre (60 personnes) le 30 juin 2016 entre scientifiques, acteurs médico-sociaux, établissements de santé et paramédicaux, et entreprises du territoire concernés par la thématique du handicap et de l’autonomie. Cette première journée, organisée par l’UHA en partenariat avec le CRM, avait pour objectif principal de rapprocher les mondes universitaire et socio-économique du territoire en facilitant les perspectives de création de projets collaboratifsgrâce à un croisement entre les besoins et les solutions. De premiers ateliers de formulation de projets (6) ont eu lieu en automne 2016 autour de plusieurs grandes thématiques et leurs problématiques.

Afin d’accompagner et de faire perdurer le développement de ce processus, un besoin de contextualisation, de réflexions et d’échanges scientifiques à visée opérationnelle dans le monde des acteurs médico-sociaux s’impose. Compte tenu de la situation réglementaire et juridique et de l’évolution de notre société, des progrès des sciences (médecine, NBIC), et des cadres théoriques et pratiques existants (individus, professionnels, scientifique), quelles sont nos ressources technologiques et humaines pour agir sur l’inclusion, la perception de la citoyenneté de la personne avant son handicap ? 

Les différentes définitions du terme handicap changent et évoluent progressivement du modèle individuel/médical vers un modèle social fondé sur le respect des droits de l’homme correspondant à une approche conceptuelle qualifiée de « bio-psycho-sociale » dans la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la Santé (CIF) de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Dans tous les cas, le handicap renvoie à l’idée de dépendance, d’autonomie limitée, restreinte ou réduite dans son sens le plus large. Un véritable changement de paradigme est en train de se mettre en place où la participation des personnes à autonomie limitée est essentielle à la réflexion sociétale, pour les prises de décision qui les concerne eux-mêmes. Le raisonnement central de ce changement de perspectives se focalise autour du droit de choisir, construire, se projeter dans l’avenir. Le vrai chalenge est donc de modifier le regard que la société porte sur l’expérience de handicap, en modifiant les méthodes, en complétant les concepts et en partageant les expériences et compétences pour mieux avancer.

Deux axes seront proposés à la réflexion lors de cette journée:

Axe 1 : Le langage de l’Autonomie

Les limites de l’acceptation du langage de l’autonomie et le droit à l’accès égalitaire aux soins

Quelle place une société en constante mutation accorde aux personnes en situation de handicap ?

Quelle responsabilité de notre société, des professionnels pour réduire les stéréotypes négatifs et les obstacles ?

En quoi la réalisation de soi dépend de l’intégration sociale ?

La (re)construction de soi et l’expérience du Handicap

Que peut-on apprendre de l’expérience et la situation de handicap ?

Quel est le rôle de la narration dans l’expérience du handicap ou de l’autonomie limitée ?

Quels liens entre la constitution du rapport à soi et la constitution du rapport à autrui ?

Quelle autonomie à travers l’expérience et l’utilisation de nouvelles technologies ?

Quelles représentations et regards sur le handicap sont véhiculés par les arts (cinéma, littérature, peinture, musique…) ?

Axe 2 : L’accompagnement et l’égalité des droits

Le rapport accompagné/accompagnateur : quels sont les besoins en accompagnement humain ?

Le concept d’un accompagnement fédérateur autour du projet de vie existe-t-il de manière opérationnelle ?

Quelle cohérence et quelle articulation possible entre tous les nombreux et multiples métiers et systèmes d’accompagnement existants ?

Le rapport à la technologie : quel accompagnement à l’utilisation de la technologie pour l’aidant et l’aidé ?

Comment aider les aidants pour améliorer la prise en charge des aidés ? Quels outils favorables ?

Comment évaluer la qualité des technologies d’aide à la personne en prenant en considération la dimension éthique ?

Quelles sont les possibilités de développements technologiques pour permettre le maintien de l’activité significative pour la personne en perte d’autonomie grâce à un suivi à distance ?

Comment pouvons-nous lier l’accompagnement/la formation et la technologie afin d’améliorer la qualité de vie des personnes en situation de handicap ?

Telles sont les principales questions que ce colloque voudrait voir approfondir à partir des contributions ouvertes à tous les cadres disciplinaires, aux chercheurs, comme aux professionnels des secteurs sanitaires, médico-social et académique, ainsi qu’aux personnes en situation d’autonomie limitée.